Het is zeven uur in de morgen en ik zit in de verpleegpost van ADI. Vanuit de verpleegpost kan ik het bedje van dat ene kleine bedoeïenenjongetje zien. Hij is net wakker en klaar voor een nieuwe dag. Hij zit rechtop en speelt met zijn zuurstofslangetje. Alles wat hij vast kan pakken is interessant, net als voor alle kleine kindjes van zijn leeftijd.
Opeens krijgt hij in de gaten dat ik naar hem kijk. Hij tilt zijn kleine armpje op en zwaait naar mij. Hij is zo schattig en ik loop naar hem toe om hem eens even lekker te knuffelen. Een goed begin van een nieuwe werkdag.
Dit kleine jongetje heeft het syndroom van Down. Het syndroom van Down is een aangeboren afwijking die gepaard gaat met een verstandelijke beperking, typerende uitwendige kenmerken en bepaalde medische problemen. Het wordt veroorzaakt doordat het erfelijk materiaal van chromosoom 21 in drievoud voorkomt in plaats van in tweevoud.
Bedoeïenen
Dit jongetje is geboren in een bedoeïenenfamilie. Bedoeïenen zijn voornamelijk Arabische woestijnbewoners die leven in het Midden-Oosten en Noord-Afrika. De term bedoeïenen komt van het Arabische ‘badawi’ en betekent ‘nomade’, oftewel woestijnbewoner.
Een traan loopt over haar wang bij het afscheid.
Bedoeïenen wonen meestal in tenten en leven een zwervend bestaan. In Israël wonen ca. 200.000 bedoeïenen waarvan de meesten in de Negevwoestijn. De grootste Israëlische bedoeïenenplaats is Rahat, dat boven Be’er Sheva ligt. Een kleinere groep leeft op de Westelijke Jordaanoever en rond Jeruzalem. Van de laatstgenoemde groep wonen er ook bedoeïenen in normale huizen.
Noodzakelijke keuze
Het kleine jongetje heeft een relatief goede ontwikkeling ten opzichte van de andere kinderen in ADI, maar vanwege de thuissituatie van de familie van het jongetje is thuis wonen geen optie. Voor de moeder van het kindje was het een noodzakelijke maar enorm moeilijke keuze om haar kindje bij ADI te laten opgroeien.
De afstand van haar leefomgeving naar ADI is ver en daarom is zij aangewezen op telefonisch contact met ADI. Zij belt dagelijks minimaal twee keer met het verpleegpersoneel van ADI om te vragen hoe het met haar kindje gaat. Maar soms heeft zij de mogelijkheid om hem een bezoekje te brengen.
De vrouwen komen binnen, gesluierd. Een vrouw met een vriendelijk gezicht stelt zich voor als de moeder van het kleine jongetje. Ze loopt naar haar kindje en ik zie de liefde maar ook de pijn in haar ogen als ze hem optilt. Het is volgens mij het moeilijkste wat een moeder kan overkomen: je kindje achter moeten laten omdat je geen andere keuze hebt.
Samen met de andere vrouwen zit ze een tijdje in de slaapkamer van het jongetje. De vrouwen lachen smakelijk om zijn nieuw ontwikkelde trucjes en zijn meest schattige glimlach. Een traan loopt over haar wang bij het afscheid en met een brok in mijn keel zeg ik haar gedag. Ik besef op dat moment weer hoe belangrijk de taak van ADI is in de zorg aan al deze kinderen. Het gaat dan niet alleen om de noodzakelijke medische zorg, maar ook om het creëren van een thuissituatie. Want dit is hun thuis.
